به گزارش خبرنگار ایرنا 17 آوریل 1989 به مناسبت سالروز تولد
بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی این روز که مصادف با 28 فروردین است به روز جهانی
هموفیلی نامگذاری شده است.
این نامگذاری فرصتی برای شناخت بهتر این بیماری است که شاید
از همان بدو تولد تا پایان زندگی مهمان ناخوانده بیماران شود.
هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی
یاد می شود با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی
قبل از تشخیص و درمان ایجاد می شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام آن
برای بیمار بر ملا می شود.
محمد از هشت ماهگی به هنگام در آوردن دندان، به خونریزی لثه
دچار می شد و آن زمان که تازه یاد گرفته بود با دست و پای خود بر روی زمین حرکت کند
اگر پای کوچکش می لغزید و بر زمین می افتاد بازهم به خونریزی های طولانی مدت در مفاصل
خود مبتلا می شد.
نسرین فرامرزی مادر محمد روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا
افزود: اکنون پسرم 15 ساله شده است و از همان دوران چند ماهگیش به بیماری هموفیلی وی
پی بردم.
وی با بیان اینکه برای تهیه داروی فرزندم تاکنون مشکلی نداشته
ایم ادامه داد: برخی از نیازهای این بیماران در کرمانشاه وجود ندارد و برای تزریق فسفر
بر مچ پای فرزندم به تهران می رویم.
**
نگرانی بیماران از یافتن شغل و ازدواجی آسان
فرامرزی با اشاره به اینکه استفاده از خدمات کامل دندانپزشکی
یکی دیگر از دلایل بردن محمد به تهران است گفت: در سال های اخیر با حمایت مدیر جدید
کانون هموفیلی کرمانشاه توانسته ایم از خدماتی همچون تزریق فاکتورهای انعقادی خون و
نیز امکانات فیزیوتراپی به صورتی رایگان در کرمانشاه استفاده کنیم.
به گفته وی والدینی که فرزندان هموفیلی دارند علاوه بر دغدغه
های بیماری، همواره نگران آینده فرزند خود هستند چرا که این افراد با ازدواج و یافتن
شغلی دولتی همواره مشکل خواهند داشت.
**
نبود اقامتگاهی برای بیماران شهرستانی
یکی دیگر از بیماران هموفیلی که خواست نامش فاش نشود در گفت
و گو با خبرنگار ایرنا گفت: بیماران هموفیلی به اندازه کافی با مشکلات درمان رو به
رو هستند و شایسته نیست نگران آینده کاری خود باشند.
وی ادامه داد: با وجود اینکه در ماه های گذشته درصد بالایی
از بیماران هموفیلی در استان کرمانشاه رفع شده ولی بیمارانی که از نقاط دور و نزدیک
استان برای درمان به کرمانشاه می آیند جایی برای استراحت و اقامتی کوتاه مدت ندارند.
**80
درصد از بیماری هموفیلی ارثی است
یک عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه روز شنبه در
گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه شایع ترین نوع بیماری هموفیلی از کمبود فاکتور
خونی هشت، ناشی می شود افزود: اکنون بسیاری از علائم و مشکلات بیماران هموفیلی کرمانشاه
با تشخیص و درمان هایی که انجام می شود کاهش پیدا کرده و بیماری به راحتی قابل کنترل
است.
دکتر رضا اکرمی پور با اشاره به وجود تقریبی 250 بیماری هموفیلی
در کرمانشاه، از این بیماری به عنوان اختلال شدید انعقادی یاد کرد که در 80 درصد موارد
ارثی است.
به گفته وی، به منظور بررسی هموفیلی ارثی که از اختلال فاکتورهای
8 و 9 شایع می شود از مادر سئوالاتی در زمینه بستگان نزدیکش پرسیده می شود که در این
میان شرح حال خانواده وی در زمینه این بیماری مثبت خواهد شد.
این فوق تخصص بیماری خونی و سرطانی کودکان بیمارستان دکتر محمد
کرمانشاهی تصریح کرد: گاه وقوع این اختلال در 20 درصد ارثی نبوده و به عنوان اولین
مورد و یک بیماری جهشی جدید دیده می شود.
اکرمی پور اظهار کرد: در این صورت پس از تشخیص، از تولد دیگر
کودکان مبتلا با انجام آزمایش ها جلوگیری شده و در صورت مشاهده علائم بیماری، براساس
مجوزی شرعی و قانونی دستور سقط جنین داده می شود.
**
شیوع بیشتر هموفیلی در پسران
وی با تاکید براینکه اختلال انعقادی هموفیلی وابسته به جنس
است ابراز کرد: کمبود فاکتورهای 8 و یا 9 در پسران شیوع بیشتری دارد و بیماری هموفیلی
در جنین در ماه های هشتم تا دهم بارداری قابل تشخیص است.
اکرمی پور تصریح کرد: بیماری هموفیلی اختلال در فاکتورهای انعقادی
خون است که با اختلالات خونریزی دهنده همراه می شود.
این فوق تخصص یادآور شد، قبل از آغاز درمان، این بیماران با
یک مسواک زدن و یا جراحتی مختصر به خونریزی دچار می شوند که قطع شدن آن، گاه ساعتها
و حتی به روزها کشیده می شود.
**اختلال
انعقادی در فاکتور هشت شدیدترین نوع هموفیلی
وی ادامه داد: اختلال انعقادی شدید در همان بدو تولد و ماه
های نخست در مفاصل و یا دیگر قسمت های بدن به همراه علائم بیماری قابل مشاهده است.
وی از اختلال انعقادی در فاکتور به عنوان شایع ترین اختلال
پس از فاکتور هشت یاد کرد و گفت: اختلال در فاکتورهای 11، 5، 2 و یک به ترتیب از شیوع
کم تری برخوردار است.
**
ژن درمانی درمان قطعی هموفیلی
این پزشک با بیان اینکه در بیمارستان محمد کرمانشاهی با توجه
به نوع و شدت بیماری، اختلال تشخیص داده می شود، افزود: تحقیقات جهانی هموفیلی با عنوان
ژن درمانی با هدف درمان قطعی در حال انجام است.
اکرمی پور اظهار کرد: در برخی از مواقع به دلیل خونریزی در
مفاصل بیمار، توانایی راه رفتن از وی گرفته می شود که در این صورت بیمار نیازمند فیزیوتراپی
خواهد شد.
به گفته این پزشک که به مدت 12 سال به بیماران هموفیلی کرمانشاهی
خدمت می کند، در سالیان گذشته به دلیل نبود دانش تخصصی و پزشکانی متخصص در رابطه با
بیماری، بیماران نمی توانستند به راحتی اقدام به کشیدن دندان کنند که اکنون با نظارت
این متخصصان این معضل در مرکز رفع شده است.
**
پیشگیری از تولد فرزندی هموفیلی
نبود گزارشی مبنی بر مرگ و میر بیماران هموفیلی در بیمارستان
محمد کرمانشاهی در یک دهه گذشته خبری خوشایند است که توسط این پزشک عنوان شد.
وی در پایان یادآور شد، به والدینی که سابقه این بیماری در
خانواده آنان وجود دارد توصیه می شود با مراجعه به مرکز و انجام آزمایش های لازم، در
صورت مثبت بودن نتایج از تولد فرزندی بیمار جلوگیری کنند.
**
مشکلات مالی کانون هموفیلی کرمانشاه
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه روز شنبه در گفت و گو با
خبرنگار ایرنا، از وجود تقریبی 300 بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: این کانون
در زمینه مسائل مالی با مشکل مواجه است.
جلیل صفری از وجود کانون هموفیلی در بیمارستان محمد کرمانشاهی
خبر داد و افزود: بیماران هموفیلی برای اینکه روزی توانایی راه رفتن را از دست ندهند
باید در ماه نزدیک به 20 جلسه فیزیوتراپی داشته باشند که خوشبختانه با پیگیری های به
عمل آمده هزینه تعدادی از جلسات در ماه رایگان شده است.
به گفته وی، برخی از شهرستان های استان هنوز با محدودیت در
امکانات جانبی برای این بیماری مواجه اند که موجب مراجعه بیماران به کرمانشاه و در
مقابل نبود اقامتگاهی مناسب برای آنان شده است.
صفری از نبود امکاناتی مدرن برای رسیدگی به مشکلات دندان و
دهان بیماران در این مرکز خبر داد و گفت: اقدامات انجام شده برای این بیماران تنها
در کوتاه مدت جواب می دهد و باید با برنامه ریزی منسجم از مراجعه این بیماران به تهران
برای برخی از اعمال جراحی جلوگیری کرد.
**
تاکید بر تاسیس درمانگاه بیماران خاص در کرمانشاه
وی با تاکید براینکه هموفیلی در زمره بیماری های خاص است از
مسوولان دانشگاه علوم پزشکی و دیگر سازمان های مربوطه خواست نسبت به تاسیس درمانگاهی
برای رسیدگی به بیماران خاص توجه داشته باشند.
گفتنی است، هدف از تشکیل این کانون غیردولتی ارائه خدماتی بهتر
در بخش درمان و دارو و خدماتی حمایتی به بیماران هموفیلی استان کرمانشاه است و از سوی
خیرین استان حمایت می شود.
با وجود برگزاری برخی همایش ها و برنامه ها در رسانه های جمعی،
نقاب فراموشی از چهره هموفیلی کنار زده نشده و باید برای رفع همیشگی مشکلات بیماران
خاص، تدبیری ویژه در نظر گرفته شود.